Cómo acompañar a alguien con cáncer

Días antes de morir, mi mamá me llamó por teléfono para contarme que me había comprado una sorpresa para cuando volviera a casa. Al llegar, ella emocionada me mostró una caja de natilla para que cocináramos juntas como hacía poco tiempo habíamos descubierto que nos gustaba pasar el tiempo libre. La caja se quedó allí. Al principio era incapaz de verla siquiera porque recordaba la emoción con la que mi mamá me había anunciado la compra, como si se tratara del regalo más pedido para la navidad. Me tomó un año poder tomarla, revisar que todavía no estuviese vencida y cocinar por primera vez una natilla yo sola. Pensé que mi mamá no habría podido estar más orgullosa porque había quedado perfecta y porque finalmente era la caja que ella había comprado para compartir. Meses atrás, me había atrevido por primera vez en mi vida, y recordando las instrucciones que había recibido solo una vez en mi vida, cocinar los famosos frijoles manizalitas de mi mamá y mi abuela. Probarlos sentó su rec...

"Pobre", "que pesar", "que pecado", "debe ser horrible" y esa expresión en la cara de "debes estar pasando por el peor momento de tu vida y no veo cómo ayudarte" son las peores formas de mostrar empatía o tratar de interactuar con un paciente o con su familia más cercana. La lástima no sirve más que para afianzar ese sentimiento de estar pasando, efectivamente, por la situación más difícil e imposible de superar de todas. Cada vez que utilizan esas expresiones, un poquito de energía disminuye tanto en el paciente como en sus familiares. En mi caso, me daba tanta rabia que me trataran con lástima que prefería callar o responder solo con un ruido antes de atreverme a ser grosera con alguien que igual estaba intentando mostrarme su empatía. Lo cierto es que hay muchas otras formas de lograrlo. Una ligera sonrisa y alguna palabra amable, un ofrecimiento que puedan cumplir, así sea la disponibilidad para hablar vía telefónica cuando ...

Mientras mi mamá luchaba contra el cáncer yo terminé mis estudios universitarios, recibí mi diploma como profesional y acepté cuatro empleos tratando de equilibrar mis deseos de estar con ella todo el tiempo posible y trabajar en lo que me gustaba, además de asumir por ella las responsabilidades del hogar. Cada vez que llamaba a mi tío para contarle de la nueva oferta laboral que había aceptado, él respondía "estoy muy orgulloso de ti, vas como un cohete". Y dos meses antes de la partida de mi mamá, el cohete se detuvo. Aterricé en el empleo que había soñado desde mis últimos años de colegio y me quedaban horas suficientes para compartir con ella. Estaba en el mejor trabajo, me sentía en mi mejor momento pese a la enfermedad de ella. Pero con el paso del tiempo noté nuevamente el cansancio de mi cuerpo, su advertencia del agotamiento por asumir las responsabilidades que no imaginé que tendría que tomar, las largas jornadas y mis esfuerzos por evitar que mi mamá me viera...

Dicen que todos sabemos cuando nuestro momento ha llegado, cuando ya debemos partir. Cada mañana, pasaba por la habitación de mi abuela antes de ir al colegio para despedirnos. Un día, me despedí desde su puerta porque estaba enferma y no quería contagiarla, le temía demasiado a verla nuevamente con un virus respiratorio. Ella me llenó de consejos y recomendaciones como que fuera aplicada, que atendiera siempre las instrucciones de mi mamá, que no me metiera en problemas y tuviera cuidado al caminar por la calle. Fue la última vez que hablé con ella. No lo sabía, lo había soñado una semana antes pero no sabía hasta ese momento que 24 horas después ya no le podría hablar. Unos años después, mientras esperaba a los médicos que llevarían a mi mamá de regreso al hospital, la miraba sentada junto a ella en su cama. En un momento de consciencia, mi mamá me miró a los ojos y me dijo "¿Por qué me miras con esa cara? Todo va a estar bien" e incluso sonrió. Yo solo pude girar l...

¿Qué voy a hacer ahora? ¿Qué vamos a hacer? Fueron las preguntas más constantes que me hice en la mente durante poco más de dos años. Y la respuesta siempre fue la misma: seguir adelante, buscar valentía a veces de donde no la había, energía de donde se creía perdida, apoyo en todos los que nos rodearon. No todos los días había buenas noticias, había ocasiones en las que ni siquiera había noticias y la incertidumbre llegaba a ocupar todo espacio disponible, todo espacio que le dejara el miedo: aquella otra sensación que jamás dejó de acechar. Y en la mayoría de esos días, el primer pensamiento que me abordaba en la mañana todavía sin levantarme de mi cama era "Podría quedarme aquí, simplemente esperar a que todo se resuelva para volver a salir de mi cuarto". Luego llegaba a mi mente el recordatorio de mis responsabilidades y aquel único propósito de hacer feliz a mi mamá con mis logros académicos y profesionales, porque eso sí que le iluminaba el rostro. Así que, cont...

La vida está hecha de decisiones, de información que nos llega y que en muchas ocasiones nos obliga a hacer una elección. ¿Qué habría pasado si no lo hubiese hecho? ¿Cómo sería la vida si lo hubiese elegido? Esas son las preguntas más constantes cuando vemos el resultado de nuestras decisiones. Y a veces la elección, queriéndolo o no, es no aceptar lo que nos dicen, no aceptar nuestra realidad. Pasé muchos días diciéndome a mí misma que ese no podía ser el diagnóstico de mi mamá, que todo iba a estar bien, que la biopsia sería negativa. Y cuando, por una desafortunada coincidencia, pude leer el diagnóstico antes de entregarle el resultado del examen médico a la especialista, me seguía diciendo que no era verdad y necesitaba que fuera ella quien lo leyera y confirmara la situación. Pero tan pronto esa doctora nos confirmó el diagnóstico desde su escritorio, no me di tiempo para pensar en si era verdad o no. Simplemente respiré, tomé la mano de mi mamá y pensé en que haríamos lo qu...

La vida está llena de metas que nosotros mismos nos imponemos o que nuestro entorno nos impone. Cuando era pequeña, por ejemplo, obtener cierto promedio en las calificaciones semestrales me hacía acreedora a premios. Crecí y tuve otras metas, varias de ellas todavía académicas. Cada uno de esos logros, eran las grandes victorias de mi mamá, por eso lo primero que hice al llegar a casa tras mi ceremonia de graduación de la universidad fue entregarle mi diploma, la victoria era toda suya por sus esfuerzos durante tantos años y su apoyo incondicional. Por sus necesarios y eventuales llamados de atención también. Un año antes, cuando la habían diagnosticado con leucemia, nos impusimos una gran meta para la cual, por supuesto, contábamos con la ayuda de todo el equipo médico: lograr su perfecta recuperación. Pero en el camino, encontramos otras pequeñas victorias que empezamos a celebrar casi como si se trataran de nuestra gran meta porque finalmente eran señales de avance, de pasos b...

Dice el refrán popular que "en los peores momentos se conoce a los amigos". Y en los peores momentos también se conoce gente maravillosa que te apoya cuando más lo necesitas. El primer cumpleaños que mi mamá pasó en el hospital, recibió llamadas de familiares, amigos e incluso alumnos y sus padres, que preguntaban casi a diario por su estado de salud a las demás profesoras del colegio en el que ella trabajó durante 20 años. Ese día también recibió los resultados de su primera biopsia tras el trasplante de médula ósea en el que decía que estaba "libre" de células malignas y podía volver a casa para iniciar la recuperación. Ese día también me ofrecieron mi primer ascenso y me dejaron pasar la tarde junto a ella. Fuimos felices viendo un pedacito de calle que brillaba con el intenso sol bogotano. Durante todo el día, habíamos recibido en el chat familiar fotos de todos los tamaños y colores de mis primos y tíos con letreros que le daban ánimo a mi mamá y le envia...

Mi abuela decía que cuando mi mamá llegaba a la casa, ella desaparecía para nosotros. Mi mamá subía a su habitación a saludarla y se sentaba en su cama, demasiado cansada para moverse de allí por un rato y allá llegábamos también mi hermano y yo para sentarnos junto a mi mamá y verla hablar con mi abuela. Las tardes tenían los tres momentos más importantes de mi época de colegio: llegar para dormir unos minutos junto a mi abuela, pasar la tarde junto a mi prima después de las tareas y la llegada de mi mamá con sus dulces del almuerzo y las historias sobre sus compañeros y estudiantes. Cuando fui lo suficientemente grande para llegar a la casa más tarde que mi mamá (ya en la universidad), esa era la mejor parte del día: llegar cansada y que ella me estuviera esperando para hablar, cenar y compartir un rato antes de ir a dormir. Y con su enfermedad, aprendí a apreciar mucho más su tiempo en casa. Pasábamos meses en el hospital, semanas enteras en las que la casa era solo el sitio p...

Un par de años antes de todo esto un gran amigo (que ahora vive completamente sano) me contaba cómo le molesta que la gente se queje de un simple dolor de cabeza, un virus o un problema que realmente puede calificarse como menor. Y yo, que sufro migrañas desde los 10 años, pensé que lo entendía y le dije que tenía razón y que la gente suele quejarse de cualquier dolencia sin darse cuenta que a su alrededor hay gente que sufre enfermedades o problemas mucho peores. Pero la enfermedad de mi mamá también me permitió entender que estaba muy lejos de entender realmente su molestia. No está bien menospreciar los sentimientos de los demás y su percepción sobre sus dolencias o problemas, pero ciertamente las ahora llamadas "enfermedades catastróficas" traen una serie de consecuencias físicas para los pacientes y emocionales tanto para quien las sufre como para su entorno que están lejos de poder ser siquiera imaginadas por los demás. El mundo está lleno de grandes problemas, en...

Tuve que ir muchas veces al hospital, ver muchas veces a mi mamá en una de esas habitaciones con esa máquina que le bombeaba suero o medicamento a su cuerpo para aceptar que era verdad, que no era un mal sueño o un error su diagnóstico. Tomé más tiempo en aceptar que las tareas de la casa no eran solo una forma de ayudar a mi mamá mientras volvía a casa sino una responsabilidad para mí, que debía encontrar el equilibrio que apenas tres años después estoy encontrando entre las labores de la casa, mi estudio y profesión y mi vida personal. Y cuando por fin vencía al miedo y aceptaba que realmente ella estaba nuevamente sana, que lo habíamos logrado y que nada malo volvería a pasar por lo menos en un tiempo, volvieron a llegar las malas noticias no una, sino tres veces. La última de esas noticias me he tardado más de un año en aceptarla realmente. Pese a su ausencia, para mí seguía siendo su ropa, su dinero, sus escrituras de nuestra casa, su habitación, los recuerdos hablados en ...

Perdí la cuenta del número de veces que en los últimos tres años deseé desaparecer, que nadie me viera o hablar, jamás salir de mi casa o mi habitación, quedarme dormida durante tanto tiempo que al despertar la vida fuera otra y las preocupaciones ya no existieran.  Creo que la primera vez fue cuando una especialista le dijo a mi mamá, frente a mí, que debían descartar una leucemia y para eso debían realizarle ese mismo día un especializado examen.  La especialista me pidió volver rápidamente a casa para tomar los resultados de los últimos exámenes de mi mamá, cuyos resultados eran todos perfectos, y llevárselos de regreso.  Salí de la habitación con las piernas temblorosas, sin saber bien qué hacer. Pensé rápido el método más eficiente para ir a casa y volver en el menor tiempo posible e inicié mi marcha.  En el camino llamé a uno de mis mejores amigos y le conté lo que pasaba, necesitaba hablar. Él le avisó a su hermano, otro de mis mejores amigos,...

Siempre disfruté mucho mis momentos de soledad. A veces le pedía a mi mamá que no me llevara con ella y mi hermano para que yo pudiera quedarme en silencio, haciendo cualquier cosa y ninguna, mientras ella volvía. No me molestaba andar por ahí sin audífonos o cualquier otra "herramienta" para escuchar música en la universidad o en los trayectos de mi casa a cualquier lugar. Disfrutaba ese silencio que me permitía ampliar mis pensamientos. Recuerdo en un viaje del colegio que la profesora observó, precisamente, que todas en el bus llevaban sus audífonos y dijo “le tienen miedo al silencio ¿Por qué no pueden desconectarse un segundo?” Y yo pensé “yo no le temo, no creo que algún día pueda hacerlo”. Y me equivoqué. En algún punto de la enfermedad de mi mamá se me hizo insoportable quedarme sola, sentirme sola en cualquier lugar y en especial en mi casa. No tener la música o el radio todo el tiempo hablándome puede llenarme de ansiedad porque ante el silencio llegan los peo...

20 de febrero de 2015. Ese día, en un pequeño pero organizado consultorio, una especialista leyó frente a nosotras el diagnóstico que yo ya conocía: leucemia. Mi mamá empezó a llorar en silencio mientras atendíamos el resto del discurso de esa doctora sobre la enfermedad y el tratamiento y supimos que debíamos actuar de inmediato. No había tiempo para dudas, consideraciones, para falsas ilusiones. Esa misma tarde ella quedó interna en un hospital para iniciar lo más pronto posible su tratamiento. Pero no es el caso de todos los pacientes. Solo la palabra "cáncer" asusta y es difícil de asimilar. Es más fácil pensar que se trata de un error de diagnóstico y buscar más opiniones, para luego buscar también una alternativa de tratamiento porque todo lo que se dice sobre la quimioterapia es aterrador. Pero muchas veces, esa búsqueda de opciones y opiniones no hace más que restar tiempo. Tiempo necesario para enfrentar la enfermedad y obtener un mejor resultado, tiempo para...

Desde pequeña, y como le pasa a la mayoría de personas, mi mamá siempre fue el apoyo más grande: la que era capaz de calmarme cuando estaba triste o preocupada, la que sabía exactamente qué hacer y en qué momento para que yo volviera a sonreír y me fuera a dormir tranquila. Muchas veces llegué llorando a ella porque me había pasado esto o aquello y ella, que por crianza nunca fue demasiado dada a los abrazos y las caricias, me dejaba abrazarla fuerte y quedarme a su lado, con mi brazo alrededor de su cuerpo, porque sabía que así me calmaba. Así, juntas y abrazadas, estuvimos durante mucho tiempo el día en que nos dijo a mi hermano y a mí que el segundo tratamiento tampoco había funcionado y lo único que quedaba era esperar a que llegara el momento en el que ella no estuviera más, a que su cuerpo finalmente perdiera toda la fuerza. En el tiempo que estuvo enferma, aprendimos que muchas veces no era necesario que yo le contara mis problemas porque sentía que la agobiaba más, sino q...

El pasado 4 de febrero fue el día mundial de la lucha contra el cáncer y fueron muchos los medios que publicaron historias de sobrevivientes a este tipo de enfermedad, las redes se llenaron de mensajes inspiradores y nostálgicos de quienes vieron a sus familiares luchar contra el cáncer y algunos ganar la batalla, otros la perdimos.  Hace poco más de tres años, mi mamá decidió acudir al médico para hacerse un “chequeo general” ya que durante mucho tiempo no se había tomado exámenes y luego, ya en medio de su tratamiento, confesó que desde ese momento sentía que había algo en su cuerpo que no estaba bien.  Su iniciativa nos llevó a varios laboratorios, centros de imágenes diagnósticas y consultorios médicos pues tanto ella como los profesionales que la atendieron se tomaron muy en serio el “chequeo general”. En ese momento, todos los exámenes dieron buenos resultados y un único mal menor. Buenas noticias.  Menos de dos meses después, estábamos en el hospital c...

Nos pasamos la vida haciendo planes: "cuando sea la hora de jugar", "cuando inicie la primaria", "cuando llegue al bachillerato", "cuando logre graduarme", "cuando cumpla la mayoría de edad", "cuando llegue en la universidad y cuando obtenga mi título profesional", "cuando tenga el empleo que sueño", etc. Y a medida que vamos creciendo, los planes se van haciendo más grandes, más complejos, algunos más distantes y en su mayoría más difíciles de cumplir. Cuando diagnosticaron a mi mamá la primera vez, yo planeaba mis prácticas en otra ciudad y dejé el cupo que me habían ofrecido en una de mis ciudades colombianas favoritas porque tenía miedo de perder a mi mamá, porque quería pasar cada segundo posible a su lado y apoyarla en su tratamiento. No fue el único plan que cambió. Mi mamá cumplía 20 años en su lugar de trabajo y planeaba celebrarlos junto a sus compañeros y sus queridos alumnos, pero la enfermedad le i...