Cómo acompañar a alguien con cáncer

Con el paso de los años, las decisiones que debemos tomar cambian y se hacen cada vez más difíciles. Pasamos del color de la camiseta a lo que queremos comer, la profesión que queremos estudiar y el empleo al que queremos aplicar.  Y sin duda, en todas esas decisiones está siempre disponible la guía de nuestros papás que no solo quieren lo mejor para nosotros, sino que tienen la experiencia necesaria para evaluar a nuestro todas las posibles consecuencias de nuestras decisiones.  Mi mamá siempre fue clave en casi todas mis decisiones. De pequeña me preguntó qué tipo de colegio quería y yo decidí uno femenino, me inscribió en tres y me dejó descartar uno para ella elegir entre los otros dos y se quedó con el mejor.  Cuando debía elegir mi pregrado, solo me pidió que no siguiera su profesión y cuando le dije “tranquila, hace mucho decidí que soy periodista”, tuvo dudas pues temía por mi seguridad y finalmente me apoyó y me ayudó a estudiar para lograr mi beca....

De pequeña me gustaba la navidad tanto como a mi mamá y mi abuela. A lo mejor porque estaba de vacaciones, podía jugar hasta tarde con mis primos y hermano, pasábamos cada noche en una casa diferente y al final además recibía regalos.  Mi abuela murió varios años antes de mi mamá, casi un mes antes de la navidad y entonces odié esta temporada. Ese año prácticamente no permití que mi mamá decorara nuestra casa y me dio igual a cuántas casas fui, con cuántos de mis primos pude estar.  Tardé varios años en volver a desear que fuera navidad, ya no por los regalos ni por jugar con mis primos, sino por lo felices que se veían los demás y el buen ambiente que compartíamos.  Hace dos años fue la única navidad que mi mamá estuvo enferma: su última navidad. En ese momento no entendí por qué al llegar diciembre nos advirtió que no la celebráramos pensando en que podría ser su última vez.  Así que como si nada pasara decoramos nuestra casa con todos los adornos ...

Hace unos días leía la columna de Daniel Coronell que contenía una maravillosa noticia para él y su familia: su hija superó el cáncer y llegaba el momento de la última quimioterapia.  Son noticias de las más buenas, de las que quisiéramos leer todos los días y de aquellas que cada paciente con cáncer y su familia quisiera recibir. Ese es el día más anhelado desde el diagnóstico.  La historia del señor Coronell me hizo recordar a todos esos pacientes que vi en el hospital para simples controles, para corroborar que ya habían superado hacía varios meses o años su enfermedad.  Recuerdo uno en particular. Mi mamá apenas llevaba cerca de dos semanas en el hospital y me pidieron que fuera de su habitación al laboratorio para solicitar los resultados de unos exámenes que minutos más tarde analizaría el especialista. Fui y mientras esperaba, llegó un joven aproximadamente de mi misma edad que saludó con familiaridad a todo el personal médico que se encontraba allí y ...

El primero de diciembre de 2016 mi mamá falleció como consecuencia de las altas dosis de medicamento en su cuerpo y la leucemia.  Nadie nos dijo, aunque es un derecho del paciente, que si repetía el tratamiento exactamente igual que la primera vez, existía ese riesgo. Es lo único que le reprocho a quienes la atendieron.  Si la doctora, al pedirle a mi mamá que decidiera entre los tres posibles tratamientos tras el fallo del primer trasplante, nos hubiese dicho que había ese riesgo entonces no la habríamos dejado tomar la decisión que ella con valentía y con el propósito de pasar muchos más años junto a sus “hijitos” tomó.  Pero decía mi abuela, y es verdad, que hay en el mundo un único problema que no se puede resolver y ese es la muerte. Así que solo nos queda agradecer.  A quienes nos apoyaron desde el primer día, a quienes a mitad del camino prefirieron alejarse porque de ellos también aprendimos.  Gracias a nuestras tías que nos adoptaro...

Como a casi todos los niños, mi mamá me llevó al colegio en mi primer día de clases hace ya varios años. No recuerdo mucho de ese día, ella solía contar que esperaba que al despedirse de mí yo hiciera lo mismo que las demás niñas y llorara pidiendo regresar a casa o que me negara a dejar de abrazarla. Pero nada de eso sucedió. Había entrado al jardín de infantes antes de cumplir un año de edad así que de algún modo esa despedida era natural para mí. Lo único que hice fue llegar a la puerta del colegio de la mano de mi mamá, darle un beso y un abrazo, decir "chao mami" y entré como si fuera un día más de jardín. Ella siempre contaba la anécdota sorprendida de mi desapego. Lo poco que recuerdo es que entré con seguridad y me causó mucha curiosidad ver a tantas niñas de mi edad llorando porque no querían separarse de sus papás. Por el contrario, yo caminé segura hacia mi salón de clases y luego de dar un par de pasos giré para ver a mi mamá todavía en puerta, con una cara qu...

Cuando somos pequeños el tiempo libre es para jugar, para estar con nuestros amigos o familia, para ver televisión, para dar un paseo. Sin embargo, conforme crecemos, ese tiempo se convierte en espacio no solo para compartir con quienes más queremos sino para encargarnos de otras "responsabilidades". Cuando hay en casa un paciente, el tiempo libre naturalmente es para compartir con ellos, para encargarse de las diligencias administrativas necesarias para que su tratamiento marche de acuerdo a lo planeado y para asegurar que su vida siga relativamente dentro de lo normal. Pero hay espacios en los que no hay nada más qué hacer: solo tiempo libre. Podríamos pensar en mil actividades para dispersar la mente y lo cierto que realmente poco hacemos y más bien se convierte en un tiempo muerto, un espacio en el que para no pensar en lo que está sucediendo preferimos simplemente no pensar en nada. Mente en blanco. Y cuando todo pasa, cuando ya no hay más preocupaciones, cuando ...

Crecimos en una familia que nos enseñó que lo más importante es la unión, que al final del día lo único que queda es precisamente eso: el encuentro con la familia, que cualquier ocasión es una excusa perfecta para el encuentro. Una familia que nos enseñó además a cuidar siempre unos de otros, a apoyarnos, a llamarnos simplemente para saludar o preguntar cómo va todo "por allá". Una familia que sabe que la distancia y un tiempo en silencio no significan menos cariño. Todos en algún momento hemos necesitado esos cuidados, ese cariño y en efecto los hemos recibido con total disposición de nuestros cuidadores e incluso como recompensa crecida a esa costumbre de ayudar y cuidar al otro. Nosotros tuvimos dos años ese privilegio. Hermanos que llamaban a mi mamá a diario para darle ánimo, que nos ayudaban a hacer trámites para el tratamiento médico, que estando en casa nos visitaban para llevar alegría un rato y hablar del futuro. La costumbre del cuidado se mantuvo. Tanto ...

Tenía cinco años la primera vez que me pidieron que “me hiciera cargo de la situación”. A los seis años ya sabía cuánto era o no costoso y a los siete ya decidía qué era necesario pedirle a mi mamá y qué no, para evitarle la tristeza de tener que decirle a su querida hijita que no había dinero suficiente.  Y antes de los 25 años decidí asumir toda la responsabilidad que implica administrar un hogar de tres personas para evitarle esa preocupación a mi mamá durante el tratamiento de su enfermedad.  Para lograrlo, dejé de lado casi toda actividad normal en alguien de mi edad sin siquiera notarlo... me eliminé de la lista de prioridades.  Asumí toda la carga por decisión propia, aceptando la ayuda que me ofrecieron sin yo pedirla, porque nunca fui capaz de reconocer que la situación me superaba y que necesitaba apoyo.  Sin decir ni una sola palabra me alejé de la persona con la que estaba saliendo en ese momento porque consideré injusto no poderle ofrece...

Nos pasamos la mayor parte del tiempo soñando con el futuro, esperando a que todo sea mejor, mantiéndonos firmes en la idea de pensar en un futuro mucho mejor y sin una sola enfermedad. Sin embargo, pocas veces nos damos cuenta que es necesario aprovechar los buenos momentos, aceptar el "nuevo normal" porque pasa tanto tiempo durante el tratamiento contra la enfermedad que en verdad casi todo se vuelve rutina. Y dentro de esa rutina también hay buenos momentos, días en los que reímos hasta que olvidamos que estamos dentro de un hospital o que tenemos limitaciones para salir de casa y volvemos a disfrutar de todo lo que sucede a nuestro alrededor. Aceptar el nuevo normal nos lleva también a aprender a valorar cada mínimo detalle: una tarde en cama, todos juntos para no permitirle al frío de la ciudad entrar a nuestro refugio, un error al hablar, una llamada sorpresa, un chocolate. Aprendemos a ver el pasado no como algo que quisiéramos volver a tener sino como un punto...

Cuando un familiar o alguien muy cercano tiene cáncer, pasan tantas cosas alrededor y llega un mar de emociones tan amplío que de vez en cuando sentimos que es necesario tomar distancia.  Sentir la necesidad de no estar allí por un rato, de volver a la rutina de siempre y de olvidar lo que se está viviendo puede generar también mucha culpa pero lo cierto es que está bien, es un sentimiento completamente válido e incluso necesario.  El camino no es fácil, requiere esfuerzos físicos, mentales y emocionales que a su vez requieren descanso, recuperación.  Tomar cierta distancia cuando lo necesitamos también es válido, es sano porque nos permite encontrar en otro lugar la calma y la fuerza que nos faltaba para seguir enfrentando la vida misma, para alentar a nuestros seres queridos que están enfrentando semejante enfermedad.  No es justo y no es necesario que carguemos solos con el peso del mundo. Podemos desaparecer un día y nada cambiará, excepto nuestr...

El cáncer es una de esas enfermedades cuyo diagnóstico y tratamiento ha evolucionado con el paso del tiempo gracias a pacientes que no lograron contar en su momento con una buena solución, así como a los médicos y científicos que se han dedicado durante décadas a encontrar una respuesta a este y otro tipo de enfermedades "catastróficas". Y entre más pasa el tiempo, hay más tecnología y más métodos de respuesta para un mejor tratamiento y una tasa más alta de supervivencia al cáncer, aunque sea de esos que dicen que son los más agresivos, los más difíciles, los que más tarde se diagnostican, de los que casi es un milagro sobrevivir. Con las noticias de nuevos descubrimientos para diagnosticar a tiempo o para llevar a cabo un mejor tratamiento que habría tenido menos efectos secundarios sobre el cuerpo y una tasa más alta de probabilidad de supervivencia, pensamos nuevamente en nuestros familiares. "Si esa solución hubiera existido antes, si la enfermedad hubiera esp...

Una de las primeras advertencias que los médicos hacen sobre el tratamiento con quimioterapia es que lo más probable es que el paciente experimente cambios de humor e incluso sus gustos pueden cambiar, por el choque que producen los medicamentos en su cuerpo. La primera lección que aprendimos es que la quimioterapia hace evidentes sus efectos en el cuerpo al tercer día después de la aplicación. Estábamos demasiado felices el primer día al ver a mi mamá como si nada, era como si los medicamentos no hubieran tenido ningún efecto sobre ella hasta que un muy querido amigo me lo advirtió: "sé paciente, prepárate, el efecto viene al tercer día". Y en efecto, con el paso del tiempo aparecieron algunos de los síntomas comunes como el cansancio y las náuseas. Mi mamá había decidido no hacer caso a las experiencias de otras personas para no predisponerse y simplemente enfrentar el síntoma que fuera llegando y en general su estrategia funcionó muy bien. Pero ninguno contaba con su...

Una de las cosas más importantes es respetar la palabra, cumplirla. Aunque la otra parte haya olvidado ya la promesa, esta se cumple.  Decir "te prometo" también es un contrato y debe tomarse como tal. Así nos enseñaron desde niños.  Mientras mi mamá estaba en tratamiento, muchos le hicieron promesas y la gran mayoría las cumplieron. Incluso hicimos planes y promesas para cuando ella estuviera completamente sana, eso le daba fuerza para seguir adelante y se reía pensando en todo lo que tenía por hacer una vez los doctores le dijeran que ya estaba libre de la leucemia y que podría retomar su rutina.  Con algunos de esos planes soñaba más que con otros y a veces estaba tan cansada que decía que lo único que quería era poder irse ya a cumplir todo eso que habíamos prometido, disfrutar otros espacios. Ella ya no está, pero los planes se siguen cumpliendo: Año Nuevo en familia, aquel viaje para ver la desembocadura del Río Magdalena, ver al Papa aunque fuera por...

No perder la esperanza. Esa fue una de las peticiones del Papa en su visita a Colombia, así como mantener la fe. Dos mensajes que aplican no solo para la vida espiritual sino el diario ejercicio de vivir y para enfrentar un reto tan grande como una enfermedad "catastrófica". "Vamos bien", "todo va a mejorar", "estaremos bien", "volveremos a la normalidad", "todo va a estar bien". Eran las frases que más constantemente nos repetíamos entre nosotros y que yo repetía incansablemente en mi mente para convencerme de que un día dejaríamos el hospital, que podríamos salir de viaje sin preocupaciones o simplemente ir a un lugar público. Mantener la esperanza en un mejor futuro, uno libre de preocupaciones y enfermedades nos mantenía en tierra muchas veces y evitaba que yo perdiera la cordura. Porque muchas veces llegaban momentos en los que todo era tan confuso que lo más fácil era enloquecer. Sin embargo nos mantuvimos firmes e...

Todos necesitamos a nuestras familias, un abrazo de alguien cercano, la presencia de alguien que nos conoce de toda la vida.  En muchos momentos sé que mi mamá y yo necesitamos a nuestras hermanas, porque más allá de un tema de exclusión de género lo cierto es que nadie te entiende como la mujer que creció contigo o en el caso de los chicos, el hombre que creció contigo.  Nosotras siempre tuvimos la fortuna de tener cerca a nuestra familia. Mi mamá tuvo durante su tratamiento a sus cuatro hermanas cerca, en la misma ciudad. Yo no tanto pero tenía a mi hermana mayor a un texto o una llamada de distancia, siempre disponible.  Y no fueron solo las hermanas sino también los hermanos, tíos, primos, cuñados, sobrinos, hijos, nietos y amigos que con los años se convierten en familia que supieron desde el primer segundo que la decisión era apoyarnos, como siempre lo hemos hecho y como nos enseñaron desde muy pequeños.  El día en que nos dijeron que el primer...

Hay enfermedades muy fáciles de detectar, síntomas que aunque comunes son demasiado evidentes: la fiebre, un dolor, sarpullidos, etc.  Hay otros que no son tan evidentes y para alguien que siempre ha gozado de buena salud, incluso pueden ser fácilmente explicables.  Mi mamá empezó a sentir demasiado cansancio, algo que atribuimos a su trabajo. Le gustaba los fines de semana dormir 15 minutos en la tarde, que con el tiempo se fueron convirtiendo en horas, pero trabajaba tanto y había hecho tanto por nosotros que ¿Para qué despertarla? Si además nosotros podíamos hacer lo que faltara y ella se merecía descansar.  También empezó a sufrir de calor y sudoracion en las noches, usual en una mujer de su edad pues podrían asociarse a un anuncio de menopausia pese a que en la familia esa etapa suele llegar ya entrados los años.  No se quejaba de dolor y los hematomas salieron siempre por lo que habrían podido ser pequeños accidentes si importancia.  ¿...

Por más "fuertes" que seamos, la verdad es que todos en algún punto tenemos que admitir que no somos capaces de enfrentar todos nuestros sentimientos y pensamientos al tiempo, ni de encontrarles una solución o una respuesta. Fuimos fuertes al decidir llevar siempre la esperanza como bandera, la felicidad como arma. Pero muchas veces tuvimos dudas y nos dolieron las noticias y la verdad es que tuvimos momentos en los que ya no sabíamos ni qué pensar. Nunca lo había considerado como una necesidad, ni siquiera como una posibilidad, acudir a "expertos", a un psicólogo que me ayudara a entender todo lo que pasaba por mi mente, hasta que vimos a mi mamá en un hospital. Durante su primer tratamiento, ella recibía la visita diaria de un psicólogo y aunque al principio renegaba de esa idea, terminó por aceptarlo con agrado y ya incluso lo esperaba cada día y cuando la anhelada visita llegaba tarde o no llegaba, ella hacía el reclamo. Le hacía mucho bien hablar con al...

Está demostrado que un alto porcentaje de la efectividad del tratamiento médico sobre el paciente, así como la probabilidad de una adecuada recuperación, dependen de su estado de ánimo. Fue lo primero que nos dijeron y lo primero que mi mamá siempre tuvo claro. Por eso insistía tanto en ser feliz pese a todo e incluso en animarnos a nosotros para que retroalimentaramos esa felicidad. Pronto entendimos además que la compañía y los detalles simples la hacían feliz. El primer año de tratamiento, pasamos el día de la madre y su cumpleaños en el hospital. Para la primera fecha le compré algunas cosas que podría lucir en su cuarto porque hasta en sus días de mayor debilidad ella procuraba verse impecable y elegante como una reina. No era mucho lo que le podía comprar porque contaba apenas con mis ingresos mensuales de estudiante pero ella fue tan feliz al destapar sus regalos, que no fue necesario el abrazo que no nos podíamos dar para que ambas sintiéramos cuánto nos queríamos y cuánt...

No cambiaría un segundo de mi vida diferente a la enfermedad de mi mamá. Lo daría todo una y mil veces por evitarle esos dos años, por tenerla siempre saludable y con tan buenas expectativas de vida como suele tener mi familia. Durante esos años, y aún lo hago a veces, solía recordar cómo era nuestra vida antes de que mi mamá fuera diagnosticada con leucemia. La recordaba llegar del trabajo, sentarse en la cama de mi abuela y pedirnos que por favor la dejáramos descansar unos minutos porque bastaba con que ella estuviera en casa para que mi hermano y yo estuviéramos a su lado hablando y haciendo cualquier tipo de monería. Imaginaba cómo sería el momento en el que ella pudiera retomar su trabajo y con ella la rutina de la familia, que hiciera nuevamente todas aquellas cosas que ya ni notábamos que hacía pero que eran tan importantes para que nuestras vidas siguieran sin cambios. Y aún así ahora recuerdo esos dos años como la época en la que más amor nos demostramos, en la que más ...

En esta montaña rusa hay otras miles de personas que seguramente nunca conoceremos y de muy pocas de ellas escucharemos hablar alguna vez. Sin embargo, cuando un familiar se enfrenta al tratamiento contra el cáncer resulta ser mucho más común empezar a ver familias en situaciones similares y en algunas ocasiones, sin saber muy bien cómo, resultas hablando con otros pacientes sobre sus experiencias. Mi mamá compartió habitación con otras personas muy pocas veces. Durante el primer tratamiento supimos de una mujer con la misma edad, el mismo diagnóstico y por lo tanto el mismo tratamiento. Pero había una diferencia: sus hijos estaban ausentes y pocas veces alguien la visitaba. El efecto era evidente. Sus reacciones al tratamiento eran mucho más fuertes y su cuerpo se debilitaba a un ritmo más rápido. Luego en las consultas mi mamá solía llegar a la casa contando historias de los pacientes que había conocido mientras esperaba su turno y cuando debíamos llevarla a Cuidados...

No todas las noticias son malas. En un país en conflicto nos acostumbramos a ver tantas tragedias en las noticias, que ya no pasan de un comentario de preocupación o mediana tristeza para no volverlas a recordar unos minutos después. Y las noticias positivas pocas veces las registramos. Confío en que vienen tiempos mejores, en que las malas noticias del conflicto quedarán como un mal recuerdo que sin embargo nos dio grandes lecciones de resistencia y solidaridad. Además, espero que sean las buenas noticias las que invadan nuestros espacios informativos y de opinión porque de ahí salen también grandes lecciones. En un tratamiento contra el cáncer pasa algo similar: no todas las noticias son malas. Sin embargo, cada una trae el miedo ante la posibilidad de que todo se vuelva peor. Cada vez que debíamos esperar los resultados de tantas biopsias, muestras de laboratorio y demás, quedaba en la atmósfera ese sentimiento de incertidumbre y miedo ante el posible resultado. Por fortuna fu...

El ser humano es orgulloso. Todos tenemos un dolor, una preocupación, una duda que no compartimos con nadie por orgullo, por guardar la apariencia de valentía.  Sin embargo, en este proceso aprendí lo importante que es bajar la cabeza y aceptar que no podemos solos con el peso del mundo, que muchas veces somos débiles y necesitamos la compañía de alguien. Eso no nos hace inferiores a los demás.  Muchas veces, después de visitar a mi mamá en el hospital o al escuchar alguna noticia de los doctores, lo único que necesitaba era el abrazo de alguien.  Recargarme de energía antes de volver al lado de mi mamá y darle todo mi apoyo, mostrarme siempre firme y valiente para ella.  Al principio me costaba mucho trabajo hacerlo y prefería quedarme encerrada en mi cuarto, muchas veces sin siquiera moverme de mi cama mientras escuchaba Invisible o Flashlight una y otra vez, hasta el cansancio.  Pero entonces recordaba que mi familia y mis amigos más ce...

Cuando mi mamá fue diagnosticada, falleció una de las pacientes de cáncer más conocidas del país en ese momento. Y con ese evento llegó una avalancha de noticias sobre "paseos de la muerte" y malas atenciones a pacientes. Sin embargo, pocos meses antes el presidente Juan Manuel Santos había sancionado una ley que modificaba el trato que las EPS deben darle a los pacientes de las ahora "enfermedades catastróficas". Una de las luchas del ministro de Salud, Alejandro Gaviria.  Luego del prediagnóstico y mientras esperábamos el resultado de esa primera biopsia, tuve que pedir una cita con un especialista para que leyera el resultado de mi mamá y, tal como fue necesario, ordenara su tratamiento. Pero la respuesta de la EPS fue que debía pedir primero una cita con un médico general y la más próxima tardaría dos semanas.  No la tomamos y le pagamos una cita particular a la hemato oncóloga que había atendido a mi mamá en urgencias y le había dado ese prediagnós...